
Boletín de prensa
FORO DE ENFERMEDADES RARAS UNE A PACIENTES, GOBIERNO, SOCIEDAD CIVIL Y ACADEMIA EN LA CIUDAD DE MÉXICO.
- En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad se llevó a cabo el Foro de las Enfermedades Raras.
- El foro tuvo como sede las instalaciones del INMEGEN con la participación de más de 200 asistentes.
- La OMS define a las Enfermedades Raras como toda patología de poca prevalencia y afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, y a nivel mundial se reconocen entre 5,000 y 7,000 existentes.
CDMX a 4 de diciembre de 2019.- Alrededor de 200 asistentes entre funcionarios, diputados, académicos, miembros de la sociedad civil, pacientes y familiares se dieron cita en el Foro de Enfermedades Raras, organizado por la Fundación Mexicana para la Salud, A.C (Funsalud) y la Facultad de Medicina de la UNAM, el cual se celebró el día de ayer en el marco del Día Internacional de las personas con discapacidad, en el Instituto Nacional de Medicina Genómica, INMEGEN.
Durante el Foro de Enfermedades Raras se abordó la importancia de atender puntualmente todas las enfermedades de baja prevalencia, las políticas públicas exitosas de atención, la evolución en la investigación, así como las novedades en su tratamiento. Así mismo dejó en claro que existe una deuda del Estado con las personas que viven con una enfermedad rara, sus familias y la sociedad en su conjunto. “La parte presupuestal es fundamental, es importante que el gobierno vea como una inversión y no como un gasto la atención de estas enfermedades raras, comentó la Senadora Reynoso.
“Conocer y reconocer las enfermedades raras que existen, es fundamental para promover acciones que den como resultado un oportuno diagnóstico, registro y tratamiento de las enfermedades de baja prevalencia. Actualmente casi todas son desconocidas y muchas de ellas son crónicas, graves e incapacitantes, por ello la idea de organizar estos encuentros con el fin de responder a la necesidad de intercambiar ideas y aumentar conocimientos, líneas de intervención e investigación y paradigmas actualizados en torno a las enfermedades raras. FUNSALUD tiene la responsabilidad de la creación del Registro Nacional de EERR, por lo que el compromiso y trabajo de la Fundación en los próximos meses estará enfocado en sacar adelante el registro y así beneficiar a pacientes” comentó Héctor Valle Mesto, Presidente Ejecutivo de FUNSALUD.
Ponentes e invitados firmaron la Alianza por la Atención de las Enfermedades Raras, que busca unir esfuerzos para construir una política pública para mejorar su atención en México, y así beneficiar a las personas que las padecen, con el fin de garantizar a todos el derecho vital a la salud. “Contar con un registro de pacientes que tengan una enfermedad rara, es vital para dar soluciones concretas. Pues cuando los registros recopilan datos clínicos precisos a lo largo del tiempo, pueden actuar como estructuras de apoyo fundamentales para los pacientes y sus familias.” Dip. Éctor Jaime Ramírez Barba, Diputado Federal (PAN-Guanajuato) LXIV Legislatura, Secretario en la Comisión de Salud.
De acuerdo a un listado del Consejo de Salubridad General, en México son reconocidas 20 enfermedades raras, las cuales son: Mucopolisacaridosis I Hurler, Mucopolisacaridosis II Hunter, Mucopolisacaridosis IV Morquito, Mucopolisacaridosis VI Maroteaux-Lamy, Enfermedad de Gaucher Tipo I, Enfermedad de Gaucher Tipo II, Enfermedad de Gaucher Tipo III, Enfermedad de Fabry, Enfermedad de Pompe, Síndrome de Turner, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Deficiencia de G6PD (Glucosa 6 Fosfato Deshidrogenasa) y Homocistinuria.
En conclusión, coincidieron en que la inversión en investigación, e implementando oportunamente protocolos de atención médica para el tratamiento de estas enfermedades, es posible incrementar la calidad y esperanza de vida de los pacientes actuales y aumentar las posibilidades de reducir futuros afectados. La realización de este evento, junto con la UNAM y el INMEGEN, sirvieron para conjuntar visiones en las que se inmersa este registro y pueda ser verdaderamente útil para la toma de decisiones futuras en torno a enfermedades raras.
Contacto para prensa
5512951946
Noticias Recientes
La suma de esfuerzos deriva en un futuro sin Hepatitis C
71 millones de personas en el mundo, viven con Hepatitis C, se estima que el 80% de ellos, no tiene acceso a pruebas de detección ni tratamiento.[1] En México se estima que alrededor de 600 [...]
Formalizan comité técnico de mieloma múltiple a fin de crear consenso entre los especialistas de las instituciones públicas de salud para eliminar las brechas de atención en el sector salud
Participan expertos hematólogos del sector público, con miras a estandarizar los protocolos de atención de la enfermedad. Construir un modelo de detección temprana de la enfermedad Promover la utilización de tecnología como la telesalud para [...]
OMINIS y Hal9 firman acuerdo para acercar la inteligencia artificial a investigadores en salud mexicanos
Con mucho gusto comunicamos a la comunidad de investigadores en salud que FUNSALUD ha firmado un contrato de colaboración con la startup estadounidense Hal9 para su plataforma OMINIS (Observatorio Mexicano para la Inteligencia y la [...]
Actores del sector salud unen esfuerzos para mejorar la atención oncológica en México
All.Can, organización mundial sin fines de lucro llega a nuestro país bajo la dirección de la Fundación Mexicana para la Salud (FUNSALUD) para crear en conjunto un ecosistema de investigación en cáncer. De acuerdo con [...]
Primera reunión del Consejo Promotor de Nuevas Tecnologías
CDMX, 17 de marzo de 2022. El pasado 17 de marzo, en las instalaciones de FUNSALUD, se llevó a cabo la Primera Reunión del Consejo Promotor de Nuevas Tecnologías. La reunión en formato híbrido, estuvo [...]
Premio Carlos Castillo Salgado al mejor trabajo sobre Covid-19
Derivado de la Convocatoria PREMIO CARLOS CASTILLO SALGADO al mejor trabajo sobre COVID-19 emitida por la Universidad Nacional Autónoma de México a través de la Facultad de Medicina, en conjunto con la Fundación Mexicana [...]
Los Mejores Hospitales Privados de México 2021
El Ranking Los Mejores Hospitales de México 2021 es elaborado por Blutitude y FUNSALUD en alianza con Expansión. En esta segunda edición se amplió el análisis a los 500 hospitales privados más importantes del país que tienen [...]
Inaugura Américo en el Senado el programa ‘Conversatorios para la promoción de la salud’
Ciudad de México.- El senador por Tamaulipas, Américo Villarreal Anaya acompañado de la senadora presidenta de la mesa directiva, Olga Sánchez Cordero, puso en marcha en la Cámara Alta, el programa denominado “conversatorios para [...]